Desenganado, banqueiro paga cirurgia experimental.
Aos 53 anos, portador de uma doença incurável e que lhe dá uma expectativa de vida de apenas mais três anos, um banqueiro paulista decidiu se submeter a um transplante experimental de células-tronco autólogas (retiradas dele mesmo). E também vai pagar pelo procedimento.
A única cirurgia do gênero no país foi realizada em janeiro deste ano em Ribeirão Preto ( 314 km de São Paulo), mas não houve tempo de avaliar a eficácia do transplante porque o paciente morreu três meses depois. O hospital diz que a morte for decorrente de outros problemas de saúde.
O banqueiro – que pediu para ter o nome preservado – sofre de esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurológica, degenerativa, progressiva e até hoje letal em todos os casos conhecidos.
A esclerose, conhecida como ELA, ataca os neurônios responsáveis pela conexão com as fibras musculares – como conseqüência, provoca atrofia contínua dos músculos. Aos poucos, o doente vai perdendo todos os movimentos e pára de respirar.
Não há tratamento específico, e os pesquisadores ainda não sabem a origem da doença. A expectativa de vida a partir do diagnóstico – que pode demorar até um ano – é de três anos e meio.
O banqueiro descobriu a doença há noves meses. Desde então, segundo o neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) Acary Souza Bulle Oliveira, ele já perdeu os movimentos da mão direita, apresenta episódios freqüente de engasgo e está com a respiração mais curta. A mão esquerda começou a perder a motricidade e, às vezes, ele precisa de cadeira de rodas para se movimentar. O transplante para a doença ainda não é reconhecido pelo Conep (Comitê Nacional de Ética em Pesquisas), vinculado ao Ministério da Saúde. Também não existem protocolos de estudos aprovados para isso. Assim, nenhum hospital está autorizado a fazer a cirurgia.
Diante da situação burocrática e da rápida evolução da doença, o paciente procurou respaldo na Justiça para conseguir autorização para que o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, realizasse o transplante.
Isso porque um grupo de pesquisadores do Einstein, em parceria com a USP de Ribeirão Preto e com a Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) elaboram, há um ano e meio, um protocolo de pesquisa para conseguir autorização para transplante em caráter experimental.
A liminar foi concedida pela Justiça Federal em 9 de setembro e é inédita nesse tipo de caso. O hematologista Nelson Hamerschlack, que será o responsável pelo transplante, confirmou que o hospital foi notificado da decisão judicial na quarta-feira e que o paciente foi internado na quinta feira para iniciar o pré-operatório.
“O transplante é a única esperança dele para tentar retardar o avanço da doença. Não tínhamos tempo para esperar burocracias”, diz o advogado Raul Peris, autor da ação.
O neurologista Oliveira acrescenta que, apesar de ainda não existir comprovação científica da eficácia do transplante de células-tronco para esse tipo de doença, o procedimento em tese, melhora um pouco a evolução da doença.
“Um dia a mais de vida para essas pessoas não é como um dia a mais para as outras pessoas. Sempre estou a favor do paciente e sei que há pontos positivos e negativos. Ele (o banqueiro) sabe de todos os riscos”, afirmou Oliveira.
A geneticista da USP Mayana Zatz também reforça que não há evidências de que o transplante de células-tronco seja eficiente. “A doença é grave e letal em todos os casos. Apesar disso, ainda não sabemos se o transplante é a melhor alternativa”, afirma.
A doença
A ELA atinge os neurônios e provoca o envelhecimento precoce das células. A doença costuma atingir mais os homens com idade média de 50 anos.
O primeiro sintoma da Ela é a fraqueza muscular. Isso faz que os pacientes procurem primeiro um ortopedista e, conseqüentemente, há uma demora de até um ano no diagnóstico.
“Há também tremor nos músculos (coxas e braços), reflexos exaltados, cãibras e atrofia muscular. Quando isso começa a acontecer, cerca de 60% dos neurônios estão comprometidos. As células nervosas envelhecem e os nervos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado”.
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